En toen?

En toen, en toеn, en toen? Nu mogen wij hеt gaan doen. Kijk omhoog en pluk de dag. Vul de straten met je lach. — Kinderen voor kinderen - En toen?

Marijn zingt dit liedje al enige tijd met volle borst mee, omdat hij dit op school ook gezongen heeft voor een toneelstukje. Dit zijn nu ook de twee woorden die door mijn hoofd gonzen: En toen?

We hebben net een gesprek met Inge, mijn oncoloog, gehad over de resultaten van 12 chemokuren op mijn kanker. Sinds de laatste CT scan heeft het stil gestaan. Dat klinkt misschien als een teleurstelling, maar meer was eigenlijk ook niet haalbaar. De insteek van deze chemotherapie is altijd al 'palliatief' en 'verbetering kwaliteit van leven' geweest. En dat is er gebeurd. Toen ik begon met chemo (januari 2026) zat ik in een rolstoel en was negen meter lopen een uitdaging. Nu wandel ik gerust vijf kilometer en kunnen Olaf & Marijn 48–50 uur aaneengesloten bij mij zijn! Maar ik zit ook al over mijn top en ik voel mijn lichaam weer wat zwakker worden. Dat begon eigenlijk drie kuren terug al. Toen voelde ik al dat de kuren niet zoveel meer deden als in het begin. En de doseringen van de laatste kuren moesten wel naar beneden door de neuropathie. Mijn vingertoppen zijn inmiddels gevoelloos tot aan het tweede kootje. Vanaf het tweede kootje heb ik weer gevoel. En mijn voeten zijn helemaal gevoelloos. Het begint net boven mijn knieen en mijn benen voelen alsof ik ze in een ijsjesvriezer heb gestoken.

En wat gaan we dan nu doen? Hopelijk kan ik de aankomende periode zonder ziekenhuis, lees tot augustus. En dat hangt weer af van de snelheid waarmee mijn buikomvang toeneemt. De uitzaaiingen op mijn buikvlies produceren vocht en de hoeveelheid vocht zegt iets over hoe actief de uitzaaiingen zijn. Meer vocht = meer actief. Een andere behandeling, volgens mij heb ik het eerder een onderhoudsbehandeling genoemd, is er niet. Oke, ze zijn er wel, maar geen van deze behandelingen gaat mij meer opleveren dan dat het mij aan bijwerkingen gaat kosten. Bovendien zal ik niet langer leven door deze behandelingen. En dus kies ik er nu voor om niet behandeld te worden. Het voordeel daarvan is dat ik straks op Terschelling gewoon de zee in kan, omdat mijn PICC-lijn dan na zes maanden uit mijn arm verwijderd kan worden.

Inmiddels voel ik dat ik al wat minder energie heb en dat ik langzaam weer meer pijn krijg. Over mijn top ben ik dus al wel heen. Hopelijk duurt deze pauze van het ziekenhuis tenminste twee maanden.

Ik hoop dat begin 2027 haalbaar is. En anders zien we dan wel hoe we het oplossen.