De lijn

06-07-2026 / #ascites #gezin #palliatief
ABSTRACT

Een drain, een bakfiets en een noodknop. De behandeling is klaar, de lijn gaat de verkeerde kant op. Maar vrijdag zitten we op Terschelling.

Ik wist dat het zou gaan gebeuren. Ik wist dat het zou gaan gebeuren en toch komt het hard aan. Heel hard. De behandeling was ingezet om mijn kwaliteit van leven te verbeteren. En nu die klaar is, kunnen we allemaal concluderen dat die verbeterd is. Van zitten in een rolstoel en negen meter lopen als een uitdaging zien, stapte ik drie weken terug soepel op de bakfiets om mijn jongens op te halen van school (2×20 minuten). En toen hield het ineens op. De lijn naar boven is veranderd in een lijn naar beneden. En hij gaat voor mijn gevoel te steil naar beneden.

Terwijl ik dit schrijf weet ik net vijf minuten dat ik morgen, 7/7, weer een drain krijg in mijn buik. In de afgelopen weken is de productie van vocht door de uitzaaiingen weer hervat. Ik gok dat ik inmiddels weer drie liter (misschien wat extra) net achter mijn buikvlies heb zitten. Een scherpe naald, denk aan een breinaald, prikt morgen door mijn buikvlies, waarna er op die plek een mooi kraantje komt te zitten. Zodra daar een zak aan zit, hoef ik alleen nog maar te liggen en loopt het vocht er vanzelf uit. Binnen een uur of twee vertrek ik met een nieuw dichtgeplakt gaatje weer uit het ziekenhuis.

Dat is één van de dingen die horen bij die neergaande lijn. Dan is er nog de pijn die snel toeneemt (scheurend, dof en continu op de plek van je broekriem), mijn darmen die vanwege de pijn liever niets doen en mijn handen en voeten die continu tintelen en gevoelloos zijn. Ik bikkel voorlopig nog keihard door, want vrijdag zitten we op Terschelling. Nieuwland bedankt.

Onze eerste en zeer waarschijnlijk laatste vakantie met ons combi-gezin van zes. Het is moeilijk om te zien hoe mijn kinderen het zo goed kunnen vinden met hun nieuwe zus & broer, wetend dat we niet zo lang als we zouden willen samen kunnen zijn.

En dan zijn er ook nog de "wat als". Wat als ik in mijn slaap overlijd, terwijl Olaf & Marijn bij mij zijn. En dus komt er een seniorentelefoon met noodknop. Mocht dat gebeuren, dan kan Olaf of Marijn met één druk op de knop het circus in werking stellen. Gesprekken waarvan ik nooit had gedacht ze te moeten voeren met twee knappe mannen van 9 & 5 jaar, maar we moeten wel. En na elk gesprek met hen over mijn naderende dood, maar ook over wat zij zouden willen, ben ik zo trots op ze!